Finalmente, ainda bem que o governo fez o depósito do remédio mais caro do mundo, R$12 milhões, o valor necessário para adquirir o Zolgensma e assim salvar a vida da pequena garotinha de apenas 11 meses. Leia matéria completa:

“O Ministério da Saúde depositou, na tarde desta terça-feira (12/1), o valor para que a família da bebê Helena Gabrielle, de apenas 11 meses, possa comprar o Zolgensma, remédio considerado o mais caro do mundo. O repasse ocorreu no dia em que o Metrópoles noticiou o descumprimento por parte da União da decisão da Justiça Federal da 1ª Região, que obrigou que a área federal assumisse por completo o tratamento da criança diagnosticada com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME).

“Eu não consigo acreditar, não consigo nem imaginar que minha filha ficará, enfim, livre desses tubos, dessas sondas e dessa maca e poderá ter uma vida para a qual nasceu. Estou com meio coração transbordando de alegria e não sei nem o que falar, apenas agradecer a Deus por dar a chance de nossa princesa poder ter uma vida normal”, emocionou-se a mãe da bebê, Neicy Fernanda Ferreira.

Apesar de o valor de revenda do medicamento seja calculado na casa dos R$ 12 milhões, a compra direta com o laboratório garante abatimento no valor final da fórmula importada. A partir do depósito efetivado em juízo pelo Ministério da Saúde, que está sob responsabilidade do Poder Judiciário, a família de Helena poderá adquirir o remédio por um preço melhor, calculado na casa de pouco mais de R$ 8 milhões.

“O Ministério da Saúde informa que pagamento foi realizado de acordo com o parecer de força executória que é de 05/01/2021 com prazo de 15 dias para cumprimento”, confirmou a pasta federal.

A autora da ação é a advogada Daniela Tamanini, já conhecida por outras vitórias semelhantes. “Hoje, as famílias que convivem com a AME dependem exclusivamente da Justiça como esperança para a vida desses bebês. Quando o Judiciário cumpre o seu papel, garante um pouco mais de alívio dentro de um grande período de sofrimento. Embora ainda não haja um protocolo dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] para o Zolgensma, a Justiça mostra a sua importância em processos como esse”, disse

Embora vultuosa, a cifra apenas conseguirá custear o fármaco, faltando ainda despesas de viagens, consultas e demais imprevistos para que o tratamento seja realmente concluído. Por isso, a campanha pela vida de Helena continua nas redes sociais. Quem quiser participar, basta clicar aqui ou acompanhar as redes sociais da bebê. A campanha é encabeçada pela apresentadora Giovanna Ewbank.