{"id":25934,"date":"2021-01-13T12:07:34","date_gmt":"2021-01-13T15:07:34","guid":{"rendered":"http:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/?p=25934"},"modified":"2021-01-13T12:07:56","modified_gmt":"2021-01-13T15:07:56","slug":"nao-consigo-acreditar-nem-consigo-imaginar-que-minha-filha-ficara-enfim-sem-esses-tubos-diz-mae-da-bebe-helena-gabriele","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/2021\/01\/13\/nao-consigo-acreditar-nem-consigo-imaginar-que-minha-filha-ficara-enfim-sem-esses-tubos-diz-mae-da-bebe-helena-gabriele\/","title":{"rendered":"\u201cN\u00e3o consigo acreditar, nem consigo imaginar que minha filha ficar\u00e1, enfim, sem esses tubos\u201d, diz m\u00e3e da beb\u00ea Helena Gabriele"},"content":{"rendered":"

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\nFinalmente, ainda bem que o governo fez o dep\u00f3sito do rem\u00e9dio mais caro do mundo, R$12 milh\u00f5es, o valor necess\u00e1rio para adquirir o Zolgensma e assim salvar a vida da pequena garotinha de apenas 11 meses. Leia mat\u00e9ria completa:<\/span><\/p>\n

“O\u00a0Minist\u00e9rio da Sa\u00fade\u00a0depositou, na tarde desta ter\u00e7a-feira (12\/1), o valor para que a fam\u00edlia da beb\u00ea\u00a0Helena Gabrielle, de apenas 11 meses, possa comprar o\u00a0Zolgensma, rem\u00e9dio considerado o mais caro do mundo. O repasse ocorreu no dia em que o\u00a0Metr\u00f3poles<\/strong>\u00a0noticiou o descumprimento\u00a0por parte da Uni\u00e3o da\u00a0decis\u00e3o da Justi\u00e7a Federal\u00a0da 1\u00aa Regi\u00e3o, que obrigou que a \u00e1rea federal assumisse por completo o tratamento da crian\u00e7a diagnosticada com o tipo 1 da\u00a0atrofia muscular espinhal (AME).<\/p>\n

\u201cEu n\u00e3o consigo acreditar, n\u00e3o consigo nem imaginar que minha filha ficar\u00e1, enfim, livre desses tubos, dessas sondas e dessa maca e poder\u00e1 ter uma vida para a qual nasceu. Estou com meio cora\u00e7\u00e3o transbordando de alegria e n\u00e3o sei nem o que falar, apenas agradecer a Deus por dar a chance de nossa princesa poder ter uma vida normal\u201d, emocionou-se a m\u00e3e da beb\u00ea,\u00a0Neicy Fernanda Ferreira.<\/p>\n

Apesar de o valor de revenda do medicamento seja calculado na casa dos R$ 12 milh\u00f5es, a compra direta com o laborat\u00f3rio garante abatimento no valor final da f\u00f3rmula importada. A partir do dep\u00f3sito efetivado em ju\u00edzo pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, que est\u00e1 sob responsabilidade do Poder Judici\u00e1rio, a fam\u00edlia de Helena poder\u00e1 adquirir o rem\u00e9dio por um pre\u00e7o melhor, calculado na casa de pouco mais de R$ 8 milh\u00f5es.<\/p>\n

\u201cO Minist\u00e9rio da Sa\u00fade informa que pagamento foi realizado de acordo com o parecer de for\u00e7a execut\u00f3ria que \u00e9 de 05\/01\/2021 com prazo de 15 dias para cumprimento\u201d, confirmou a pasta federal.<\/p>\n

A autora da a\u00e7\u00e3o \u00e9 a advogada\u00a0Daniela Tamanini, j\u00e1 conhecida por outras\u00a0vit\u00f3rias semelhantes. \u201cHoje, as fam\u00edlias que convivem com a AME dependem exclusivamente da Justi\u00e7a como esperan\u00e7a para a vida desses beb\u00eas. Quando o Judici\u00e1rio cumpre o seu papel, garante um pouco mais de al\u00edvio dentro de um grande per\u00edodo de sofrimento. Embora ainda n\u00e3o haja um protocolo dentro do SUS [Sistema \u00danico de Sa\u00fade] para o Zolgensma, a Justi\u00e7a mostra a sua import\u00e2ncia em processos como esse\u201d, disse<\/p>\n

Embora vultuosa, a cifra apenas conseguir\u00e1 custear o f\u00e1rmaco, faltando ainda despesas de viagens, consultas e demais imprevistos para que o tratamento seja realmente conclu\u00eddo. Por isso, a campanha pela vida de Helena continua nas redes sociais. Quem quiser participar, basta clicar\u00a0aqui<\/a>\u00a0ou acompanhar as\u00a0redes sociais da beb\u00ea<\/a>. A campanha \u00e9 encabe\u00e7ada pela apresentadora\u00a0Giovanna Ewbank.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Finalmente, ainda bem que o governo fez o dep\u00f3sito do rem\u00e9dio mais caro do mundo, R$12 milh\u00f5es, o valor necess\u00e1rio para adquirir o Zolgensma e assim salvar a vida da pequena garotinha de apenas 11 meses. Leia mat\u00e9ria completa: “O\u00a0Minist\u00e9rio da Sa\u00fade\u00a0depositou, na tarde desta ter\u00e7a-feira (12\/1), o valor para que a fam\u00edlia da beb\u00ea\u00a0Helena […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":25936,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[7,1,5],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25934"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25934"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25934\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":25938,"href":"https:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25934\/revisions\/25938"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/media\/25936"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25934"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=25934"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.blogdomassinha.com.br\/v1\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=25934"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}